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儿子患了唐氏综合征 她想众筹拍部电影 唐氏取名大全男孩名字(唐氏取名大全男孩名字2个)
2019年，刘华想众筹拍一部有关唐氏综合征的公益电影。8月，她在公益平台上发起筹款项目，直到10月6日，已筹集公众捐款27462元，这离预期的第一阶段筹款目标五十万还相差甚远。
一个普通人，为什么想拍电影？原来，这一切都和她的孩子有关，刘华其实是一位唐氏综合征宝宝的妈妈。
↑唐宝咪哥
2013年，刘华生了一对双胞胎男孩，其中弟弟咪哥却是唐氏综合征患儿，为了孩子她四处打听康复机构，却发现专业的机构寥寥无几，而多年养育唐氏孩子则更是不易。
“我想让大家关注到这个群体，理解他们，帮助他们。”她说，“一部电影的力量也许更能深入人心，影响比做公益捐助一个康复机构更深远。”
一部叫黑箱子的电影
2019年，咪哥六岁了。
根据刘华当初查到的资料，专门针对唐氏综合征康复的机构寥寥无几，她把孩子送到了成都市唐氏综合征互助协会，在那里，孩子能接受相对专业的康复，希望后面能和正常小孩一样入学。
“这是我当时查到的成都唯一一家专门针对唐氏的学校，而且也需要一定的费用，那么不能负担这些费用的家庭呢？”刘华说，因为社会的不了解，机构鲜有捐款，多次联系的企业捐款，都没有唐氏综合征的捐款方向，甚至没有听说过这个名词。
“我是做影视传媒的，为何不发挥专业所长去做这个事？干脆去做一部公益电影，这个电影如果上院线了，引起全社会对这个群体的关注，比我去推一个协会而达到的效果更深远。如果大家都关注了，就可能有很多愿意做公益的人去推动千千万万个康复学校，在每个城市都去推动这样的康复学校。”
刘华有了这个想法后，找到了成都市残疾人福利基金会，希望加入他们的项目，发起这个公益电影的众筹。
↑成都市残疾人福利基金会所在大楼
成都市残疾人福利基金会项目部主任告诉红星新闻记者，这个公益电影的想法和情况刚好符合他们“共创文化美好家园”项目，都是为了破除无形的障碍、世俗的观念，共创美好家园。“社会对唐氏的了解太少，她当时打动我的一句话是，自闭症有这么多人关注，为什么唐氏被忽略了，可能就是有电影的影响。”
8月9日，公益电影的众筹正式发起。刘华想为电影命名为黑箱子，她说，唐氏综合征的孩子就像被社会甚至被家庭隔离在了一个黑箱子里。她想，如果能筹够钱拍电影，上线后还能产生效益的话，一部分可以拿来回报给前期捐款的人，剩下的捐赠给唐氏综合征相关项目。
双胞胎流产有风险
她无奈生下“唐宝宝”
刘华不会忘记，知道怀上了双胞胎那一天，一家人多么高兴。
因为超过了34岁，医生建议不做唐筛，直接做羊水穿刺来检测孩子是否是唐氏综合征。刘华没有想到这个例行检查，会给自己的人生带来怎样的改变。
还没到提取报告的日子，她接到了一个座机电话，医生在电话里告知一个胎儿羊水穿刺的检查结果为“21三体”。
↑刘华与她的双胞胎儿子
跟大多数普通人一样，刘华并不知道这几个数字代表什么，她的直觉告诉她这不是好事。“21三体”即唐氏综合征，患有唐氏综合征的孩子也被大家叫作“唐宝宝”（唐宝），看似很可爱的名字，背后却是悲伤的故事。
接下来的日子，就是哭。检查出唐氏，一般医生都会建议打掉，刘华不得不做好失去一个孩子的准备。由于月份过大，又是双胞胎，成都的医院无法做此流产手术，刘华与老公打听了北京的医院，起初医院告知可以做此手术，然而等到检查那天，由于宫缩太厉害，医生建议不做，不然会面临失去两个孩子的风险。
↑双胞胎兄弟
2013年，刘华生下这对双胞胎，其中，弟弟咪哥为“唐宝宝”。
坚持亲手康复
为了孩子搬家
刘华在网上查了唐宝资料，她不敢想象以后这个小孩的情况。
咪哥也引起了邻居的注意。别人异样的眼光与指指点点，“他们从心理上就是不接受，最后我们搬家了。”
↑工作中的刘华
后来她开始振作，穿得利利索索的拿出电脑，查案例、康复器材、康复学校、加唐宝群……“得做点什么，再哭下去也没有任何改变。”刘华告诉红星新闻记者，深入了解后，她发现自己犯了一个很大的“错误”，“唐氏的孩子其实并没有那么可怕，如果早期介入康复，他们与正常孩子一样能上普通的学校，他们不是傻子。”
每天下班后，刘华第一件事就是直奔咪哥而去，按照书上的要求，用康复用具，亲手给他做康复。2014年，为了更好的照顾孩子，刘华辞去了工作，决定自己创业，“因为越早干预越好，同时唐宝也更容易生病，从时间精力上来说，为了更好照顾他，最后我辞职了。”
↑生病的咪哥
刘华积极找应对方法，可外界对唐氏的不了解让她颇为头疼，“他们忽略了这样一个群体，像我们刚开始那样觉得唐氏就是傻子，更不知道早期干预治疗的效果，以致错过了最佳治疗时间，最后真的变成傻子。另一方面唐筛检查的结果分为低危和高危，恰恰很多低危的妈妈没有进一步检查最后生出唐宝，这个群体比我们想象的大。”刘华向红星新闻记者说道。
多年的育儿经验让刘华体会到养育唐宝的不易，她想拍一部电影，告诉别人，唐氏综合征群体的现状，希望有人理解他们、帮助他们。今年8月，她在公益平台上发起筹款项目，直到10月6日，已筹集公众捐款27462元，这离预期的第一阶段筹款目标五十万还相差甚远。“拍电影是终极目标，第一阶段我想先拍好一个宣传片。”
扫描下方众筹小程序，帮助“唐宝”咪哥们
↑电影众筹小程序
红星新闻记者 马天帅 刘成梦 摄影报道
编辑 杨渝彤
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